「さくら会」
〜ＡＬＳという難病とその支援者たち〜

特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンター さくら会
理事　塩田　祥子 さん

東京都中野区中央3-39-3
TEL/FAX:03-3380-2310
HP:http://www.sakura-kai.net/
momo_kaigo@mbi.nifty.com

運動神経が侵されて、筋肉が萎縮していく・・・。
症状が進むと全身が動かなくなり、食事も話すことも呼吸もできなくなる。

確かな原因も治療法もない難病、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）。 国内の患者数は約８０００人。余命は３〜５年程といわれているが、人工呼吸器をつけることによって、発症から１０年２０年と生きる人たちもいる。

人工呼吸器の進歩によって、ＡＬＳ自体が直接の死因とはならなくたったが、それでも、約７割の患者が家族にかかる介護にともなう負担を思い、人工呼吸器をつけずにつけることができずに死を選ぶ。

こうした状況を変えようと、当事者やその家族らが、自らヘルパーを育てるためのＮＰＯ　ALS/MNDサポートセンター　さくら会を立ち上げた。

今回はＡＬＳとともに生きる人々の活動を追いました。