2009年5月8日（金）
「さくら会」
～ＡＬＳという難病とその支援者たち～

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運動神経が侵されて、筋肉が萎縮していく・・・。
症状が進むと全身が動かなくなり、食事も話すことも呼吸もできなくなる。

確かな原因も治療法もない難病、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）。 国内の患者数は約８０００人。余命は３～５年程といわれているが、人工呼吸器をつけることによって、発症から１０年２０年と生きる人たちもいる。

人工呼吸器の進歩によって、ＡＬＳ自体が直接の死因とはならなくたったが、それでも、約７割の患者が家族にかかる介護にともなう負担を思い、人工呼吸器をつけずにつけることができずに死を選ぶ。

こうした状況を変えようと、当事者やその家族らが、自らヘルパーを育てるためのＮＰＯ　ALS/MNDサポートセンター　さくら会を立ち上げた。

今回はＡＬＳとともに生きる人々の活動を追いました。

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